Rapport annuel de l'AcO (2025)

Activités de l'Alliance contre l'ostéoporose pour l'année 2025

Après une création de l'association relativement difficile en 2024, les projets ont commencé à voir le jour au début de l'année 2025.

Lors de la première réunion des membres du 19 février 2025, on a tout d’abord pu constater le soutien réjouissant des invités du secteur pharmaceutique, notamment celui d’ucb avec une contribution de 30 000 francs. Il a été décidé de poursuivre la collecte de fonds et cette tâche a été déléguée au comité.

Un autre sujet abordé a été le site web, dont nous avons besoin au moins dans une version minimale. L'idée de créer une sous-page sur le site de la Ligue contre le rhumatisme est à l'étude.

Les travaux sur le livre blanc sont analysés : ils sont très hétérogènes et le texte présente d'importantes lacunes. Une meilleure structure est discutée, un outil de collaboration est commandé auprès du secrétariat. Une fois la nouvelle trame envoyée, des textes sur les différents thèmes seront sollicités.

La nouvelle version de la prise de position fait ensuite l'objet d'une discussion approfondie. Nous nous mettons d'accord sur le groupe cible (plutôt le public politique, qui s'intéresse de plus près au sujet) et nous nous démarquons, avec cette prise de position, d'une fiche d'information ou du livre blanc.

S'ensuit une discussion sur le Calculator, le projet de Judith Everts basé sur les chiffres d'Helsana. Nous ne parvenons pas à nous mettre d'accord sur les objectifs poursuivis et attendons les premiers résultats.

La représentation des patientes est également un sujet d’actualité : elles devraient être beaucoup plus représentées. Il est essentiel qu’elles puissent participer à nos réunions et y apporter leur contribution. Lors de la réunion des membres de mai, les lacunes organisationnelles de la structure actuelle sont analysées : le niveau d’engagement est faible et très inégal. Peu de retours ont été formulés sur la prise de position. Des responsabilités claires doivent être définies et l’engagement à collaborer doit être sans équivoque.

Nous pouvons néanmoins travailler sur la version préliminaire finale du document de prise de position en allemand et en français. La version française est prise en charge par Promotion Santé Suisse ; les dernières contributions peuvent être apportées jusqu’à la fin du mois. C’est donc une étape importante qui est franchie !

Le livre blanc connaît moins de succès. Au lieu d’une coordination organisationnelle et administrative, nous avons besoin d’un·e éditeur·rice scientifique capable de relier les différents silos des auteur·rice·s.

La base de l’AgO, dans le sens d’un élargissement des parties prenantes intégrées, fait l’objet d’un débat intense, et de nombreuses propositions sont avancées. Les personnes présentes se répartissent la tâche de contacter les organisations mentionnées. Par la suite, nous souhaitons également élargir le comité directeur.

De plus, nous voulons commencer à développer une stratégie de sensibilisation politique ; un groupe de trois personnes est mis en place à cet effet. En matière de communication, nous retenons que nous avons besoin d’ambassadeurs et d’un concept « one-voice ».

Lors de la réunion de septembre, nous enregistrons un changement à la présidence : le professeur Serge Ferrari se retire au profit de la professeure Heike Bischoff, qui est élue à l’unanimité. Petra Peter, de l’ucb, annonce également son départ ; nous la remercions pour son grand engagement. Une nouvelle personne devra être déléguée en tant qu’invité au sein du comité directeur pour représenter les entreprises pharmaceutiques. Nous recherchons également une nouvelle représentante des patients.

Heureusement, la prise de position est désormais disponible dans sa version finale dans les deux langues de travail. Elle servira de base au site web. Ce site doit être entièrement refait, le rattachement à la Ligue contre le rhumatisme n’ayant pas été possible. Une approche aussi économique que possible est décidée ; le matériel photographique devra être fourni par les membres.

Nous nous penchons à nouveau de manière approfondie sur le livre blanc : la paternité du texte, les lacunes, la dynamique et la direction à prendre sont discutées. Nous convenons de rechercher un rédacteur en sciences médicales pour la coordination, idéalement une personne en post-doctorat.

Un plan de communication politique est également disponible sous forme de projet : il vise à attirer davantage l’attention et à s’adresser à différents groupes cibles. Nous souhaitons établir un lien étroit avec la communication de l’IOF. D’autres contributions sont sollicitées, un appel à contributions est lancé.

La participation des patients est à nouveau à l'ordre du jour, différentes pistes sont discutées. Des contacts doivent être établis en conséquence. Des missions et des responsabilités sont attribuées pour différents thèmes.

Une réunion du comité directeur aura lieu en décembre pour poser les jalons. Une mission est confiée à Melanie Kistler, nouvellement engagée à la Haute école spécialisée du Valais et post-doctorante dans le domaine de l'ostéoporose, pour les prochaines étapes du livre blanc.

Des progrès sont réalisés concernant le plan de communication et le site web ; un mandat pour la création du site web a été attribué.

Les finances pour l’année prochaine sont abordées : si nous voulons poursuivre nos activités, nous avons besoin de nouveaux fonds. Un budget est établi et les demandes de financement auprès des bailleurs de fonds actuels sont renouvelées. Les dates doivent également être fixées.

Pour le rapport : Reto Wiesli, chargé de la direction de l'Alliance contre l'ostéoporose

Rapport annuel de l'AcO 2025 (PDF, en allemand)