Jahresbericht der AgO (2025)

Aktivitäten der Allianz gegen Osteoporose für das Jahr 2025

Nach der einigermassen schwierigen Vereinsgründung im Jahre 2024 kamen zu Beginn des Jahres 2025 die Projekte auf den Schirm.

Im ersten Membermeeting vom 19. Februar 2025 konnte zuerst die erfreuliche Unterstützung durch die pharmazeutischen Gäste festgestellt werden, herausragend dabei ucb mit einem Beitrag von Fr. 30‘000.-. Weiteres Fundraising wurde beschlossen und als Task in den Vorstand delegiert.

Weiteres Thema war die Webseite, die wir zumindest in minimalem Umfang benötigen. Die Idee, eine Subseite bei der Rheumaliga einzurichten, wird geprüft.

Die Arbeiten am White Paper werden analysiert: sie sind sehr heterogen und der Text weist grosse Lücken auf. Eine bessere Struktur wird diskutiert, ein Zusammenarbeitstool bei der Geschäftsstelle bestellt. Nach Versand des neuen Gerüsts wird um Texte zu den einzelnen Themen gebeten.

Die neue Version des Positionspapiers wird in der Folge ebenfalls intensiv diskutiert. Wir einigen uns auf die Zielgruppe (eher politische Öffentlichkeit, die sich intensiver mit dem Thema befasst) und grenzen uns mit dem Positionspapier ab von einem Factsheet oder dem White Paper.

Es folgt die Diskussion über den Calculator, das Projekt von Judith Everts mit den Zahlen der Helsana. Wir erzielen keine Einigkeit über die Ziele, die damit verfolgt werden und warten auf die ersten Resultate.

Auch die Vertretung der Patientinnen ist ein Thema: sie müssten viel stärker vertreten sein. Entscheidend ist, dass sie sich an unseren Meetings beteiligen und einbringen können. Im Membermeeting vom Mai werden die organisatorischen Mängel der momentanen Struktur analysiert: das Niveau des Engagements ist tief, und sehr unterschiedlich. Es erfolgten wenige Feedbacks zum Positionspapier. Es müssen klare Verantwortlichkeiten definiert werden und das Bekenntnis zur Mitarbeit sollte eindeutig sein.

Trotzdem können wir an der vor-finalen Version des Positionspapiers in deutsch und französisch arbeiten. Die französische Version wird von Gesundheitsförderung Schweiz übernommen, letzte Inputs können bis zum Monatsende erfolgen. Damit ist ein Meilenstein erreicht!

Für das White Paper ist weniger Erfolg zu verzeichnen. Wir brauchen statt der organisatorischadministrativen Koordination eine:n wissenschaftliche:n Editor, der/die die einzelnen Silos der Autor:innen verbinden kann.

Die Basis der AgO im Sinne einer Erweiterung der integrierten Stakeholder wird intensiv diskutiert, viele Vorschläge werden eingebracht. Die Anwesenden verteilen unter sich die Aufgabe, die genannten Organisationen zu kontaktieren. In der Folge wollen wir auch den Vorstand verbreitern.

Des weitern wollen wir beginnen, eine political outreach-Strategie zu entwickeln, eine Dreiergruppe wird dafür eingesetzt. Zur Kommunikation halten wir fest, dass wir Botschafter:innen brauchen und ein one-voice-Konzept.

Im Septembermeeting verzeichnen wir den Wechsel im Präsidium: Prof. Serge Ferrari tritt zugunsten von Prof. Heike Bischoff zurück, sie wird einstimmig gewählt. Auch Petra Peter von der ucb gibt ihren Abschied bekannt, ihr grosses Engagement wird verdankt. Für die Pharmafirmen wird eine neue Person als Gast in den Vorstand delegiert werden müssen. Auch eine neue Patientenvertreterin wird gesucht.

Erfreulicherweise liegt das Positionspapier in beiden Arbeitssprachen final vor. Es wird für die Webseite die Basis bilden. Diese Webseite muss neu aufgebaut werden, der Anschluss an die Rheumaliga war nicht möglich. Ein möglichst kostengünstiger Approach wird beschlossen, das Fotomaterial soll von den Mitgliedern geliefert werden.

Wir befassen uns nochmals intensiv mit dem White Paper: es werden die Autorenschaft, die Lücken, die Dynamik, die Führung dafür diskutiert. Wir einigen uns auf die Suche nach eine-/r medical science writer für die Koordination, idealerweise jemand im post doc-Status.

Ein politischer Kommunikationsplan liegt unterdessen ebenfalls als Entwurf vor: er soll das Ziel erhöhter Aufmerksamkeit erreichen und verschiedene Zielgruppen ansprechen. Ein enger Link zur Kommunikation der IOF wird angestrebt. Weitere Inputs werden abgeholt, ein Aufruf dazu erfolgt.

Die Patientenbeteiligung ist nochmals ein Thema, verschiedene Pisten werden diskutiert. Kontakte sollen entsprechend geknüpft werden. Für verschiedene Themen werden Aufträge und Verantwortlichkeiten bestimmt.

Im Dezember erfolgt eine Vorstandssitzung, die Weichen stellt. Für die weiteren Schritte beim White Paper wird ein Auftrag an Melanie Kistler vergeben, neu in einer Anstellung bei der Walliser Fachhochschule und post doc im Thema Osteoporose.

Im Kommunikationsplan und bei der Webseite gibt es Fortschritte, ein Mandat für die Erstellung der Webseite ist erteilt.

Die Finanzen für das nächste Jahr werden thematisiert: wollen wir weitermachen, brauchen wir neues Geld. Ein Budget wird erstellt, Anfragen an bisherige Geldgeber erneuert. Auch die Termine müssen festgelegt werden.

Für den Bericht: Reto Wiesli, Beauftragter für die Geschäftsführung der Allianz gegen Osteoporose